ENDOPED ALAPíTVÁNY

AZ ENDORKIN BETEG GYERMEKEKÉRT




belépés
Azonosító:

Jelszó:

Elfelejtett jelszó
Regisztráció

Adománybabák
- 2018.06.01.

Babát ajándékozni jó...

tovább >>



1% támogatás - köszönjük
- 2016.11.25.

A 2015.évre vonatkozó SZJA 1%-os felajánlásból az Önök támogatásával 2016. évben 415 ezer Forint támogatást kaptunk.

Köszönjük és kérjük, hogy a 2016. évre vonatkozó 1% felajánlást is az Endoped Alapítványnak adja


Új támogatási projektünk
- 2015.05.11.

Tisztelt Olvasó! Alapítványunkhoz támogatási kérelem érkezett a SOTE II. Gyermekklinika Endokrinológiai osztályáról. Az osztály részleges felújjítására gyűjtünk támogatást. A beruházás tartalmazná az ablakok cseréjét is, amelyek nagyon rossz állapoban vannak. Az ablakcsere a kis betegek részére főként a téli időszakban komfortosabbá tenné a bent töltött időt. A támogatásokat az alapítvány bankszámlájára történtő utalással fogadjuk, a közleménybe kérem jelöljék meg a támogatás célját: 2/C osztály felújjítása. Minden segítséget köszönünk! Simándi Magdolna

tovább >>



2011. évi beszámoló
- 2012.06.04.

Az alapítvány 2011. évi pénzügyi beszámolója és közhasznúságú jelentése megtalálható honlapunkon.

tovább >>








1.CAH-os gyermekem született

Miért pont velem történik ez? Sós teát kell adnom egy csecsemőnek, de hiszen én ezt a borzasztó ízű folyadékot soha nem innám meg! Élete végéig gyógyszereznem kell? Ébresszem fel, hogy percre pontosan kapja a szükséges adagot? Hogy hagyjam akár egy pillanatra is magára? Mi történik, ha nem lesz gyógyszer a patikában? Elképzelni sem tudom, mi lesz vele, ha már nem élek?

Aztán egy hosszú pillanat múlva, miután mindezekre nem tudok válaszolni, végtelen nyugalom következik és az ember rengeteg erőt kap a beteg gyerekétől. Megérti, dolga van, olyan feladata, ami mindig erőt ad a munkahelyi problémákkal, vagy magánéleti nehézségekkel szemben. Semmi más nem prioritás, mint, hogy ne legyen lázas, ne hányjon, nyugodtan aludjon és boldog legyen.

Aztán az évek során fokozatosan megértjük, hogy az orvosok felkészültsége, a család szeretete és a feltétel nélküli elfogadás egy teljesen vállalható életminőséget biztosít a CAH beteg kis jövevénynek. A rendszeres kórházlátogatások alkalmával viszonyítási alapot kapunk. Kimondjuk egy idő múlva: - szerencsésnek mondhatjuk magunkat, mert számos más betegség sokkal nehezebb helyzeteket teremt gyermeknek és szülőnek egyaránt. Miért kell megismernünk a betegség természetét? Elsősorban a gyermekünk jövője miatt. Pontosan kell tudnunk tájékoztatni őt. Meg kell mutatnunk neki, hogy nincs tökéletesen egészséges ember. Nincs értelme a hibát és a felelőst keresni. Nem kell tudnunk, még hányféle betegséget hordozunk és örökítünk tovább.
Fontos tudnunk mire kell figyelnünk, ha szeretnénk még gyereket vállalni és mi mindent kell majd beteg gyermekünknek figyelembe vennie, amikor ő kerül sorsfordító döntések meghozatala elé.

Az ENDOPED célja, hogy a szülők és a gyerekek ne legyenek egyedül, fordulhassanak, fordulhassunk valakihez, akár egymáshoz, ha nem értünk valamit, vagy padlóra kerültünk.

2. Milyen kezelést igényelnek a CAH-osok?

A CAH-osok gyógyszeres kezelése hormonpótlásból és konyhasó pótlásból áll (utóbbi csak az ún. sóvesztő  CAH-osoknak). Mellékvesekéreg hormon, szteroid (hidrokortizon /Cortef/) adásával visszaszorítjuk a kórosan fokozott férfihormon képződést.  Ezt a gyógyszert az egész élet során nap mint nap szedni kell. Adagja a testfelszínnel arányosan az évek során lassan nő, de egyéni beállítást igényel. A napi adagot általában három egyenlő részre osztva szedik a CAH-osok (reggel, délben-kora délután, illetve este). A Cortef 10 mg-os tabletta patikai forgalomban elérhető. Csecsemők esetében könnyebb az adagolás a jelenleg hazai forgalmazásban nem elérhető Cortef 5 mg-os tablettával. Az 5 mg-os Cortef azonban elérhető az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézetnél benyújtandó egyedi kérelem alapján. Ha 5 mg-os Cortef-re van szüksége gyermekének, keresse az Endoped alapítványt, hogy részletesen tájékoztassuk, hogy milyem módon juthat hozzá.

Só vesztő betegek ezenkívül só visszatartó hormon (fludrokortizon) és konyhasó (NaCl) rendszeres adását is igénylik. Utóbbit az első év során sós tea itatásával adható be, később az étel ízlés szerinti sózásával.

3. Normális növekedés és serdülés várható?

Megfelelően kezelt CAH–os serdülőknél a kortársakhoz hasonlóan normálisan zajló serdülés várható, a fiatalok testmagassága a szülőkhöz hasonló lesz. Későn felismert, illetve a nem megfelelően kezelt CAH-osok végső testmagassága azonban elmarad a családjában várhatótól, illetve egyes serdülési jelek túl korán, mások későn jelenhetnek meg. A CAH-os lányoknál viszonylag gyakori, hogy a menstruáció későn kezdődik, szabálytalanul és ritkán jelentkezik.

A CAH-os lányoknak normális lehetőségük van normális terhességre és arra, hogy egészséges kisbabájuk szülessen. A sóvesztők teherbeesési valószínűsége azonban nehezített lehet.

4. Milyen sajátos problémákat okoz a CAH a kislányok esetében?

A CAH miatt a lány magzatok mellékveséje túl sok férfi nemi hormont termel, így a CAH-os kislányok hugyúti-ivari fejlődési eltéréssel jöhetnek a világra. Az eltérések jelentős skálán mozoghatnak, de szerencsére szinte kivétel nélkül minden esetben jól korrigálhatók műtéti úton. A CAH-os kislányok felnőtt korukban képesek lesznek házaséletet élni és egészséges kisbabájuk születhet.

Magyarországon több centrumban is végeznek ilyen helyreállító műtéteket. Mivel azonban ez nem rutinműtét, feltétlenül érdemes megkeresni azokat a sebészeket, akik megfelelő tapasztalattal rendelkeznek ezen a speciális területen.

5. Mit tegyek, ha megbetegszik CAH-os gyermekem?

A szervezetet károsító (stressz) helyzetben (pl. 38 °C feletti láz, étvágytalansággal járó légúti hurut, gyomorbél hurut) a hidrokortizon adagot átmenetileg emelni szükséges (a napi adagot két-háromszorosára, azaz az addigi napi háromszori, kb. 8 óránkénti adás helyett 6-8-szor, vagyis 3-4 óránként a szokásos egyszeri adagot). Ha a CAH - beteg cukros folyadékot sem fogad el, ismételten hány vagy nagyon rossz állapotba kerül (erőtlen, eszméletlen), akkor súlyos, életveszélyes állapot, ún. adrenális krízis alakulhat ki. Ez egy azonnali orvosi beavatkozást igénylő vészhelyzet, amikor injekció, illetve infúzió formájában kell bejuttatni a gyógyszereket és a sót.

Érdemes lehet a CAH-os szülőknek megtanulniuk, hogyan adják be gyermeküknek az életmentő Solu Cortef injekciót (ebben segítségükre lehet endokrinológusuk vagy a háziorvos). Valószínűleg és remélhetőleg soha nem lesz rá szükségük, de mégis adódhat olyan vészhelyzet, amikor megnyugtató lehet a szülő számára, hogy ő maga is képes beadni ezt az injekciót. A vészhelyzetben beadott injekcióval a szülő időt nyerhet, de ebben az esetben is legkésőbb 6-8 órán belül szakszerű orvosi felügyeletről kell gondoskodni.

Ajánlatos, hogy a gyermekeknél mindig legyen egy kártya, amin betegsége és elsősegély ellátásának módja szerepel. Bármi egyéb betegségnél az aktuális kezelő orvos figyelmét fel kell erre hívni. Fontos: lázas, fertőző betegségnél is emelni kell az adagot (!) szemben azokkal a betegekkel, akik idült gyulladásos betegség miatt nagy adag szteroid-kezelésben részesülnek.

6. Milyen vizsgálatokkal állapítható meg az optimális adag?

Fejlődésben lévő CAH – os gyerkek részére a szteroid kezelés életfontosságú. Megfelelő adag használatával elkerülhetőek a mellékhatások, mivel csak az élettanilag szükséges pótlásra kerül sor. A szervezet aktuális igénye azonban szűk tartományban van, ezért könnyen előfordulhat túladagolás, illetve elégtelen adagolás is. Túladagolás lassítja a növekedési ütemet és emeli a vérnyomást. Elégtelen adagolás mellett a növekedés és a csontérés előnytelenül felgyorsul, valamint korai szeméremszőrzet megjelenés, illetve fokozott szőrösödés jöhet létre. A CAH – os gyerekek folyamatos gondozást igényelnek. A kontrollok során igen pontos testmagasság mérésre, évente kézröntgen elkészítésre, valamint vérvizsgálatra (Na, K, szteroid-hormonok) kerül sor.

7. Kaphatnak-e védőoltást a CAH-os gyerekek?
Igen. Pontosan ugyanúgy, de lázat okozó védőoltások után (p1. Di-Per-Te) fokozott figyelmet, lázcsillapítást igényelnek.

8. Felismerhető-e a CAH amegszületés előtt? Van-e lehetőség arra, hogy a kezelést már a magzati élet során elkezdjük?

Ha a családban született már egy CAH - gyermek, akkor jogosan merül fel, hogyan kerülhető el a következő gyermek betegsége. A betegség megállapítható már magzati korban (10-12. terhességi héten a chorionboholy vizsgálatával, kiemelt, speciális genetikai laborokban).

9. Milyen kedvezményekre jogosult a CAH-os gyermek és a gyermeket nevelő szülő?

A CAH-os gyermeket nevelő szülő emelt szintű családi pótlékra jogosult, és a gyermek számára közgyógy-igazolványt igényelhet. A Magyar Államkincstár által kiállított ’Tartósan beteg’ igazolvánnyal a BKV-n a gyermek és egy fő kísérő felnőtt térítésmentesen utazhat, a MÁV-on a gyermek 90 százalék kedvezménnyel és egy fő kísérő felnőtt ingyen közlekedhet. A CAH-os gyermek az óvodában és iskolában 50 százalékos kedvezménnyel veheti igénybe a közétkeztetést. A CAH-os gyermeket nevelő szülő a gyermek 10 éves koráig maradhat GYES-en, vagy dolgozhat teljes munkaidőben is GYES mellett.




Honlapkészítés